Елена Строкова «встряхнула» алтайский Минздрав, чтобы помочь ребенку с СМА

К депутату фракции ЛДПР в Государственной Думе и партийному куратору Алтайского края Елене Строковой обратилась мать девочки, страдающей от тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии

Детей с СМА российские врачи ласково называют «смайлики», но на самом деле улыбаться маленьким пациентам и их родителям приходится нечасто — лишь тогда, когда ребёнок начинает получать лекарство, способное спасти его жизнь. Спинальная мышечная атрофия — редкое и очень страшное генетическое заболевание, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга. Дети умирают, потому что не могут двигаться, а потом и дышать, взрослые — если выживают, на всю жизнь остаются прикованными к инвалидной коляске. Самая высокая смертность зафиксирована именно в детском возрасте.

Лекарство от СМА есть, но оно стоит космически дорого. Цена одной ампулы препарата «Zolgensma» превышает 2,1 миллиона долларов, поэтому ещё недавно детей с диагнозом СМА в России практически не лечили, но в 2019 году и у нас появился препарат, который позволяет избавить ребёнка от клинических проявлений этой болезни — «Спинраза». Это тоже дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит около 7,5 миллионов рублей, но в России препарат получил орфанный статус, а значит, оплачивается из специальной строки расходов бюджета.

Пациентам приходится получать инъекции «Спинразы» до конца жизни. Больше всего их нужно сделать в первый год лечения. Без этого лекарства малыш со временем может не только перестать ходить, но и дышать — мышцы отказываются работать.

Жизненно важные уколы родителям детей с СМА приходится буквально выбивать у государства. Препарат обходится бюджету очень дорого, и чиновники на местах весьма неохотно дают деньги на чудодейственные уколы, стремясь сохранить бюджет. Поэтому так нередки отказы и отписки Минздрава. Такие отписки получала и мама ребёнка ‒ «смайлика» из Алтайского края, обратившаяся к депутату Госдумы от ЛДПР Елене Строковой, курирующей регион по линии партии.

Женщина рассказала парламентарию, что инъекции ее маленькой дочке ставили, но постоянно возникали проволочки, которые могли стоить ребёнку жизни. Строкова немедленно обратилась к министру здравоохранения страны Михаилу Мурашко. Тот связался с краевым Минздравом. Сейчас девочка проходит лечение своевременно.

‒ Проблемы, связанные со здоровьем детей, всегда самые острые и должны решаться оперативно. Чиновники от медицины отрапортовали, что с 2021 года лечение пациентов с СМА осуществляется за счет средств федерального фонда «Круг добра». И краевое министерство уже подало заявку на централизованную поставку лекарства в регион, ‒ сообщила Елена Строкова.

Депутат Госдумы подчеркнула, что будет лично следить за соблюдением сроков инъекций для девочки, потому что ни один чиновник не смеет отказать ребёнку в праве на жизнь.

@smilemakc © 2020